Cistiskās fibrozes biedrība savu jubileju atzīmē ar grāmatu par šajos gados paveikto
INESE ZONE

Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība, atzīmējot savas darbības desmitgadi, ir izdevusi grāmatu «10 gadu veiksmes stāsts». Tās atvēršanas svētki 21. oktobrī aizritēja Viesītes kultūras centra «Sēlija» koncertzālē, piedaloties atbalstītājiem un sadarbības partneriem. Viņu vidū arī «Pastalnieku» dejotāji un citi mākslinieki, kas ar koncertu kuplināja grāmatas atklāšanas svētkus.
    Grāmatā atspoguļots biedrības veikums un biedru, cistiskās fibrozes pacientu, ārstu un sadarbības partneru stāsti, viedokļi un pieredze, lasītājam ļaujot iepazīt un izprast retās slimības pacientu un viņu tuvinieku ikdienu, vajadzības, lielo darbu, kas jāiegulda, cīnoties par slimības skarto dzīves kvalitāti, un, protams, emocijas – prieku par sa­sniegto, vājuma brīžus un spēka avotus, kas ļauj turpināt iesākto un sniedz cerību. Grāmata noteikti būs labs atbalsts un palīgs arī citu reto slimību skartajiem un viņu ģimenēm, kā piemērs tam, ka, apvienojoties kopīgā spēkā, var sniegt atbalstu viens otram, kļūt pamanītiem un panākt no-pietnu atbalstu valsts struktūrās, kas jaunu medikamentu un citu iespēju veidā palīdz uzlabot pacientu dzīves kvalitāti un pagarināt mūža ilgumu.
Cistiskā fibroze jeb mu­koviscidoze ir monogēna slimība ar smagu gaitu un prognozi, kas izpaužas kā visu ārējās sekrēcijas dziedzeru traucējumi un izraisa dzīvībai svarīgu orgānu bojājumus. Šīs slimības skarto cilvēku nāves cēlonis vairāk nekā 80% gadījumu ir elpošanas nepietiekamība.
      Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības valdes priekšsēdētāja Alla Beļinska ar cistisko fibrozi saskārās, kad viņai 2007. gadā piedzima meitiņa Elīna, un abi ar vīru Voldemāru uzzināja, ka Elī­nai ir šī retā slimība. Mek­lējot iespējas palīdzēt meitiņai un citiem pacientiem, 2012. gadā radās ideja par biedrības dibināšanu, kas apvieno vecākus, kuriem ir bērni, kuri slimo ar šo reto slimību, un arī pieaugušos, kurus skārusi šī kaite. Šis kopīgais spēks ir devis ie­spēju kļūt pamanītiem. No nelielas domubiedru grupas izaugusi vērā ņemama organizācija, kam ir sabiedriskā labuma statuss labdarībā, cilvēktiesībās un indivīda tiesību aizsardzībā. Infor­mācija biedrības mājaslapā liecina, ka tās panākumus savas mērķa grupas interešu aizstāvībā ir pamanījuši un novērtējuši ne tikai tās biedri, bet arī mūsu valsts lēmēj­institūcijas un organizācijas Eiropā. 
 
 
     Cistiskās fibrozes pacientu mūžs parasti ir īsāks nekā veseliem cilvēkiem. Lai dzīv­ildzi pagarinātu, svarīga ir modernu medikamentu pieejamība, kas ir ļoti dārgi. Tāpēc viens no biedrības būtiskākajiem panākumiem ir tas, ka valsts šī gada budžetā iekļāvusi līdzekļus jaunu zāļu nodrošināšanai. Taču daļai pacientu šīs zāles neder, un biedrība turpina strādāt, lai pārējie cistiskās fibrozes pacienti tiktu nodrošināti ar viņiem tik ļoti nepieciešamajām zālēm.
Tāpat bezgala svarīgs moments ir biedrības pa­nāktais, ka no 2019. gada visiem jaundzimušajiem tiek veikts asins piliena skrīninga tests sešu reto slimību no­teikšanai, tajā skaitā cistiskajai fibrozei. A. Beļinska kā galvenais dzinējspēks kopā ar biedrības locekļiem šo gadu laikā ir organizējuši gan starptautiskas konferences, gan pieredzes ap­maiņas pasākumus, panākuši, ka cistiskās fibrozes pacientiem valsts piešķir bezmaksas specializēto pārtiku, nodibinājuši atbalsta centru «Viesītei», kas pieaugušajiem un bērniem ar invaliditāti piedāvā un sniedz dažādus pakalpojumus – kā fizioterapeita, audiologopēda un citus sociālās rehabilitācijas pa­kalpojumus. Biedrība ļoti daudz darījusi arī sabiedrības informēšanā par pašu slimību.
    – Pirms 10 gadiem par retajām slimībām runāja ļoti maz. Kad uzzinājām par meitiņas diagnozi, jutāmies, ka Latvijā esam tādi vienīgie,  jo nebija, ar ko aprunāties, nebija nepieciešamā at­balsta un informācijas par šo slimību. Vecāki, kas ar to bija saskārušies, bija katrs par sevi. Sākumā bija bailes un šoks. Mēģinājām ar šo domu sadzīvot, kas bija ļoti grūti. Pamazām ar laiku sākām pielāgoties ikdienas procedūrām un slimnīcu ap-meklējumiem. Kamēr pieņēmām un samierinājāmies ar notikušo un ieguvām plašāku informāciju no Eiropas valstīm, pagāja vismaz četri gadi. Mums nācās dzirdēt gan to, ka tādi bērni ilgi nedzīvo, gan to, ka, neizturot ikdienas smagumu, izjūk ģimenes. Mums pašiem nācās meklēt cistiskās fibrozes pacientu vecāku kontaktus, jo šādu konfidenciālu informāciju mums neviens nesniedza. Kad dibinājām biedrību, bijām trīs vecāki, bet vēlāk, kad pirmo reizi gājām uz Veselības ministriju, mēs bijām jau deviņi vecāki. Un tā jau bija balss. Kas tad būtu klausījies, ja atnāktu viena mamma ar tēti? Pa šiem gadiem ir sasniegts daudz, ko arī gribējām izklāstīt grāmatā. Grāmata ir tapusi kā at­balsts tiem, kas ar šo slimību vēl saskarsies. Man patīk, ka jaunie vecāki tagad ir atvērtāki un nebaidās runāt par savām sāpēm.  Tomēr ne katrs uzreiz gatavs zvanīt biedrībai. Grāmata būtu tas nepieciešamais atbalsts un pierādījums, cik daudz var sasniegt kopā, un parādīs, ka šādi bērni dzīvo un attīstās, tikai ikdienā tam jāpieliek daudz vairāk darba un jāvelta uzmanība labai bēr-na veselības stāvokļa uzturēšanai. Mums ir jaunas iniciatīvas, un mēs esam sa­snieguši to, kas pat vēl nav panākts citās Baltijas valstīs. Kad sākām darbību, kaimiņvalstīs sasniegtais mums bija kā piemērs, savukārt tagad mēs varam būt piemērs citiem. Tas tiešām ir veiksmes stāsts. Nenolaižot rokas un neatlaidīgi strādājot, tomēr var daudz ko panākt sadarbībā ar valsts iestādēm. Es tiešām neteiktu, ka šobrīd pacienti Latvijā būtu sliktākā stāvoklī nekā citās ES valstīs. Protams, vienmēr kaut kā pietrūkst, bet ir sasniegts būtisks uzlabojums un pieejamais at­balsts, – saka Alla Beļin­ska. 
    Grāmata tapusi ar Sabiedrības integrācijas fonda finansiālu atbalstu no Kultūras ministrijas piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Tā iespiesta Jelgavas tipogrāfijā. Izdevējs ir Latvijas Cistiskās fibrozes bied­rība, autores – Alla Be­ļinska un Ilze Bičevska, grāmatas redaktore ir Ieva Plūme, korektore – Ginta Koļķēna. Alla Beļinska izsaka pateicību visiem, kas snieguši atbalstu grāmatas tapšanas procesā. 
    – Ilze strādāja ar intervijām, un viņai vajadzēja uzrunāt katru intervējamo un apstrādāt tajās saņemto informāciju, spēt visā stāstītajā iedziļināties un pausto domu uzrakstīt, – teic Alla Beļinska. Viņa stāsta, ka jau ir saņemtas pozitīvas at­sauksmes no cilvēkiem, kas jau ir izlasījuši grāmatu. Tā esot ātri, viegli lasāma un emocionāli bagāta.
   Ilze Bičevska stāsta, ka katra intervija sniegusi daudz emociju. Tas licis sa­prast, ka, iespējams, ikdienā dzīvojam blakus cilvēkiem, pat nenojaušot, kādas cīņas viņi izcīna, un  grāmata palīdzēs saprast, kā jūtas cilvēki ar veselības problēmām, un kļūt empātiskākiem.
    – Mediķe Elīna Alek­sejeva, kas  specializējusies cistiskās fibrozes jautājumos, stāstīja, ka visur par sevi ir jācīnās, jo nekur nav tā, ka valsts un valdība nāks un vaicās: vai jums nevajag atbalstu, naudu? Tur jānāk biedrībām un jāklauvē, un varbūt pat jāsit ar dūri. Un būtisks ir  tieši valsts finansiālais atbalsts dārgām, inovatīvām  zālēm. Savukārt Gunta Anča sacīja, ka ir labi, ja kāds ziedo, ja ir iekārtas, inhalatori, bet zāles ir nepieciešamas regulāri, un, ja tam ir pastāvīgs valsts atbalsts, tad arī ir panākumi. Cilvēkiem tā ir iespēja dzīvot ilgāk, un katrs gads ir no svara. Tas ir biedrības veiksmes stāsts, un pamatā tam ir liels darbs, lai to sasniegtu, – saka Ilze Bi­čevska.
    Interesentiem grāmata «10 gadu veiksmes stāsts» digitālā versija ir pieejama biedrības mājaslapā https:// cistiskafibroze.lv sadaļā «Grāmata», bet, ja ir vēlēšanas saņemt drukāto versiju, tad ir jāraksta vēstule uz biedrības e-pastu: cistiskafibroze.lv.info@gmail.com. 
 

iesaki šo rakstu:

Komentāri (0)

    Informācija! Šim rakstam nav pievienots neviens komentārs, bet Jūs varat būt pirmais kas ierakstīs komentāru!

Pievienot komentāru